Aurora 2 Tahun

14.18



Hello, Meet my Aurora, malaikat kecil, anak dari sahabat saya Namira Monda.
Aurora terlahir dengan kondisi yang amat spesial, tumbuh kembangnya tidak seperti anak seusianya, di usia nya yang akan beranjak 2 tahun beberapa hari lagi, Auro masih mengikuti serangkaian terapi untuk mengejar tumbuh kembang dan sensory.  
  
Hari ini, saya akhirnya punya keberanian untuk bertanya kepada Monda, Aurora sebenarnya kenapa sih Mon? Monda menjawab:

In a short sentence gue  menyebutnya bawaan lahir, ketika gue hamil Aurora, pemerikasaan dokter, USD  semuanya normal, tidak juga bisa dibilang kelainan genetis karena biasanya anak dengan kelain genetis muka tipikal wajah yang khas, Auro tidak.  Tapi memang tumbuh kembangnya tidak seperti anak seumurannya. Well all I can say she’s just special J

Saya sebagai ibu-ibu baper selalu penasaran, bagaimana sih Monda menghandle pertanyaan-pertanyaan orang, mengatasi baper ketika mungkin beberapa orang yang bertanya menjadi out of the line, lantas kepo dan mungkin akan terdengar menghakimi?

Ya,dijawab pake senyum aja lah. Hahaha memang di awal rasanya berat dan sempat gak pede ketika orang ingin tau kondisi Aurora yang tidak seperti anak lain, namun seiring waktu semuanya jadi lebih mudah dihadapi. Gue udah gak baper lagi ketika menjelaskan kondisi Aurora ke orang baru. Untuk kondisi saat ini Aurora kan udah hampir 2 tahun, gue udah gak terlalu ambil pusing lagi ketika membandingkan kemampuan dan perkembangan Ulo dengan anak normal seumurannya. Walaupun masih suka membandingkan dengan teman-teman seumurannya yang juga memiliki special needs, tapi lagi-lagi buat ibu, setiap anak kan spesial, anak dengan perkembangan normal aja gak bisa dibandingan satu sama lain, apalagi auro yang special ini. So Im done my battle.
 J


Anyway, this statement slap me hard. Kadang saya terlalu jadi ibu yang ambisius sibuk membandingkan, Ih anak dia umurnya sama udah bisa begini begitu ini anak saya kok belum. Lalu rungsing sendiri. Tanpa pernah sadar untuk berhenti sejenak dan bersyukur. Duh Monda, terimakasih ya untuk pelajaran ini.

Menjadi orangtua adalah menerima segala kondisi anak, there’s nothing natural with flowers that bloom all year long, so you are. Jadi mulai saat ini saya berusaha untuk menerima bahwa kondisi anak tidak selalu sempurna berbunga-bunga, kadang kita harus belajar kecewa ketika ada ekspektasi yang tidak berjalan semestinya. Tidak apa-apa, namanya juga hidup J


Anyway, di ulang-tahun Auro yang ke 2 ini harapan kamu apa sih, Mon?

Harapan gue secara khusus sama seperti ibu-ibulainnya, berharap semakin hari Auro semakin banyak kemajuan untuk perkembangannya, we’re working hard to keep up, dengan fisioterapi, dengan usaha-usaha terbaik yang bisa dilakukan.
Harapan lain, Auro semakin diterima secara sosial, gue berharap semoga semakin hari akan semakin berkurang orang-orang yang menatap kami dengan pandangan aneh, I know we’re that special J gue juga berharap di masa depan kondisi akan semakin baik, gak ada bullying buat Aurora.

Kalau harapan saya? semoga semakin hari dunia ini menjadi tempat yang semakin ramah untuk anak-anak special needs, orang-orang dewasa di sekitarnya menjadi lingkaran yang menjaga mereka dengan penuh cinta. 
Saya percaya, Ibu akan terus menjaga, tapi ibu tidak punya umur sepanjang masa, dunia tidak akan terus menerus senyaman rahim ibu untuk mereka, tapi percayalah kita bisa tetap menjaga damai hidup mereka,  jadi tetaplah ramah kepada anak dan orang berkebutuhan khusus Karena cukup dengan berempati dan memperlakukan mereka dengan baik saja sungguh meringankan hari-hari mereka :’)

Duh kan nangis..


Nah Berhubung Aurora akan merayakan ulangtahunnya yang ke 2, yuk kita berbagi cerita, posting di Instagram dan berbagi cerita singkat tentang bersahabat dengan anak berkebutuhan Khusus/Odalangka cerita apa yang sudah ayah dan bunda lakukan atau akan lakukan untuk memperkenalkan dan mengajarkan kepada anak-anak tentang keberadaan anak berkebutuhan khusus di sekitar kita.

Detail sayembara dan hadiahnya ada di IG @namiramonda
Kalau cerita saya, suatu hari Arwen pernah bertemu dengan Aurora, Arwen melihat dengan pandangan bingung, mungkin dibenaknya ada pertanyaan: Kenapa ya kok adek di hidungnya ada selang, lalu dia tanya:

“Ibu, adek pakai Apa?”
”Ini adek sedang belajar, mamamnya belum lancar jadi masih dibantuin, nanti adek semakin besar semakin pinter, kayak kakak Arwen. Karena adik masih belajar terus kakak Arwen harus  sayang ya”

Tanamlah kata-kata baik, hingga anak akan tumbuh menjadi jiwa yang penyayang. Kalo cerita kamu apa? Yuk berbagi karena percayalah cerita-cerita sederhana ini akan menjadi api semangat untuk si malaikat kecil Aurora dan Amih nya @namiramonda J

Selamat ulangtahun, Aurora!



Kunjungan ke Klinik Asma & Alergi Dr. Indrajana

15.12


19 Januari 2017
Malam itu tidur kami tidak nyenyak, setiap satu jam sekali Arwen terbangun dan menangis karena hidungnya mampet, batuk berdahak dan napas nya sesak. Saya sudah memberikan pertolongan pertama yang bisa saya lakukan dirumah, dimulai dari cara tradisional, membalur badan arwen dengan oil sampai dengan menggunakan inhaler dan mesin nebulizer.
Semua gak memberikan efek yang signifikan, napas masih sesak dan jika saya hitung dalam satu menit tarikan nafasnya lebih dari 40 kali.
Jam 4 subuh kami ke UGD. Arwen di Opname selama 4 hari dengan diagnosa Asma berat akibat dari bronkopneumonia.

15 Maret 2017
Lebih buruk dari yang pertama, bahkan inhaler dan nebulizer tidak bisa meredakan sesak napas, malam itu adalah malam terpanjang dalam hidup saya karena harus menghadapi mimpi buruk menunggu Arwen di ICU. Cerita lengkapnya bisa dibaca disini.

Kalau diingat lagi saya masih merinding sekujur badan, tidak mau lagi kembali ke situasi malam itu, saya  berjanji, Hati dan mental saya nggak akan sanggup. Nggak akan.

11 September 2017
Setelah “bekerja keras” selama 6 bulan menghindari segala pencetus asma yang kami bisa, malam itu jam 3 dinihari kami berkunjung lagi ke UGD rumah sakit dekat rumah, setelah 2 kali percobaan nebulizer, sesak napas Arwen belum juga mereda.
Malam itu saya kembali ke situasi dimana saya ingin merelakan apa saja untuk memindahkan sakit yang Arwen rasakan ke saya. 

“Dulu ketika saya menghadapi kontraksi melahirkan, setelah 18 jam diinduksi, ketika rasanya seluruh sakit yang ada di dunia diletakan di tulang panggul saya, suster meminta saya untuk menjawab pertanyaan: “In Scale 1 to 10, how you rate your pain?”

Demi Tuhan, saya belum pernah merasa sesakit itu, sakit yang rasanya tarikan napas saja bisa bikin tulang belakang tercabut dari badan. It was awfully hurts!
Tapi, saat itu dengan sisa tenaga yang saya punya, dengan yakin saya mengacungkan 9 jari, kenapa sembilan, padahal sakitnya sudah tidak tertahankan? Because Im saving the Great 10 for Arwen, sakit yang sebelunya saya rasakan tidak ada apa-apanya jika dibandingkan dengan sakit yang harus saya hadapi ketika melihat anak saya mega-megap kehabisan napas mencari oksigen, sakit ketika menghadapi jeritan tangis ketika tangan mungilnya ditusuk jarum, dan sakit ketika mendengar dokter berkata: “ Ibu tolong jaga dia tetap sadar, jangan sampai gagal napas, bisa lewat..”

Tiga kali, kami mengalami perjalan mahal menghadapi malam kritis, sungguh Traumatis.

Saat ini Arwen sehat walafiat, tidak kurang satu apapun, tetapi tetap saja, kami harus berjaga agar serangan asma tidak datang lagi. Setelah 3 kali pengalaman opname, saya mulai berpikir selama ini kami selalu ke dokter ketika serangan asma sudah datang. Dokter spesialis anak dan spresialis paru selalu menganjurkan untuk menghindari penyebabnya. Hindari pemicunya. Saya sudah bisa mengidentifikasi apa aja sih pemicu sakit asma Awen (vetsin, cokelat etc) tapi tidak pernah tau pasti karena Arwen tidak pernah menjalani test alergi.

Saat itu saya ingin mencoba mencari opini lain dari RS di Penang, namanya juga ikhtiar kan? Tapi ketika mengobrol dengan salah satu teman saya yang sudah pernah berobat ke Penang (bukan ke klinik alergi dan asma sih berobatnya) dia menyarankan untuk coba di cek dulu ke Klinik Alergi dan Asma Dr. Indrajana di Tanah Abang. Karena alergi nya terobati disini.

Oke berhubung lokasi kliniknya dekat dengan kantor, gak ada salahnya untuk dicoba.



Kamis, 28 September 2017
Saya menghubungi klinik tersebut untuk berkonsultasi dengan dr. Moestopo Widjaja, beliau hampir setiap hari praktek di klinik dr. Indrajana, jadwal bisa dilihat disini. Sesi konsultasi diatur per kedatangan, tapi gak usah khawatir, antrian nya gak se-kejam kalau antri dokter di RS kok, most likely dr Moestopo standby di Klini, jadi jarang ngaret.
Saat saya datang konsul, saya update status lewat instastory, ada beberapa teman saya menanggapi, ada yang bapaknya dulu kena asma berat dan bisa ditanggulangi setelah konsul dengan Dr. Indrajana  (Fyi, saat ini yang mengelola klinik dr. Indrajana sudah generasi kedua, Dr. Indrajana sudah meninggal dunia saat ini diteruskan oleh anak dan menantu nya). Wah ternya klinik ini sudah lumayan terkenal sejak dulu, nyesel juga baru tahu sekarang.

Pertama kali konsultasi setelah mendaftar, Arwen dipanggil untuk diambil darahnya untuk screening.  Iya, langsung diambil darah banget :’) diambilnya lumayan banyak sekitar 4ml ternyata sample darah ini disimpan jika butuh test tambahan setelah hasil screening darah pertama keluar. More on that later.

Setalah nya saya diwawancara oleh suster yang bertugas, pertanyaan standar untuk anak asma seperti: sejak kapan kambuh asma nya, ada keturunan atau tidak, dirumah ada binatang peliharaan atau tidak, ada yang merokok?

Selanjutnya kami ketemu pak dokter untuk pemeriksaan fisik anaknya, sambil konsultasi gimana sih daily habit nya anak ini. Doktenya sudah senior, keliatan sudah sanagn berpengalaman  berbagai macam penyakit asma dan alergi. Galak tapi informatif dan lucu (ini gimana sih buk maksudnya?)
 Pak dokter tanya:  

Dokter: Siapa yang nurunin asma nih?
Ibuk:  Saya dan suami saya dua-duanya Asma dok.
Dokter: Waduh
Ibuk: Iya, kalo dulu saya tau mah gak saya kawinin dok.
Dokter: *ngakak*

Sambil menunggu hasil test darah keluar, pak dokter meresepkan obat racik yang bisa kami simpan kalau-kalau terjadi serangan asma, diminum 3x sehari, obat ini disimpan di kulkas dan bisa bertahan selama 4 bulan sejak tanggal racik. Pak dokter menyarankan untuk memperbaiki kualitas gizi, meminimalisir debu di rumah, serta olahraga untuk meningkatkan daya tahan tubuh Arwen.

Setelah selesai konsul  saya melihat fasilitas klinik ini ada UGD 24 jam bila serangan alergi dan asma tidak bisa tertangani di rumah, cukup melegakan walaupun saya nggak berharap untuk datang kesini.

Senin, 2 Oktober 2017
Hasil pemeriksaan darah pada screening pertama sudah keluar, menunjukkan laju endap darah & Eosinofil yang lebih tinggi dari keadaan normal. Kalau saya baca ini adalah mekanisme pertahanan tubuh terhadapa alergi atau bakteri, jadi memang ada kecenderungan infeksi bakteri atau alergi.

Nah dari sini dokter merekomendasikan untuk test alergi lanjutan, untuk mencari tahu pasti sebenernya Arwen alergi apa sih?
Ada 5 kategori yang menjadi sub test alergi kalau saya baca dari rujukan:

  • 1.       Alergen hirup (debu, tungau, kotoran kecoa dll)
  • 2.       Spora jamur
  • 3.       Pollen/Tepungsari
  • 4.       Serpihan kulit
  • 5.       Makanan


Setiap orang akan dirujuk berbeda berdasarkan hasil interview, berdasarkan habit, dan berdasarkan terpaan dari penyebab alergi ini. Arwen gak tinggal di peternakan kan, jadi gak perlu tuh tes alergi bulu domba, atau selama ini dia baik-baik aja pas makan nasi, jadi gak perlu di test alergi nasi atau nggak. Bisa juga sih test semuanya, TAPI MAHAL BANGET JADINYA!

Nah, test lanjutan ini menggunakan sample darah yang sudah diambil sebelumnya. Ada sih cara lain yaitu prick test, yang ditusuk langsung dibawah kulit ditunggu beberapa waktu dan liat reaksinya, tapi untuk seusia Arwen masih terlalu kecil. Mungkin diatas 5 tahun baru bisa.

Nah, Senin minggu depan hasil test alergi Arwen baru akan muncul. Saya berharap banget bisa segera tau dan bisa menghindari pemicu asma Arwen. Walaupun sakit Asma gak semerta-merta hilang paling nggak usaha kami untuk menghindari pencetusnya bisa lebih baik dan lebih spesifik.

Eh ini ya bocoran biaya saya ketika konsul ke Klinik Asma dan Alergi Indrajana:
Biaya Administrasi Rp. 35.000 (pasien baru)
Biaya konsul dokter Rp. 250.000,-
Lab Screening : Rp. 85.000,-
Obat : Rp. 158.000,-
Test Alergi : Rp. 1.421.000,-


Alamat:
Klinik Asma dan Alergi  Dr. Indrajana
Jl. Tanah Abang 3/18A Jakarta 10160 – Jakarta
021-3841919, 3803558

Demikian postingan ibuk, semoga bisa membantu untuk orangtua yang sedang berjuang menanggulangi penyakit Alergi dan Asma anak-anaknya. Eh gak Cuma untuk anak-anak sih, klinik ini juga bisa untuk orang dewasa. Semangat ya!

@noninadia out.  



Pencarian Sekolah dan Kursus Renang untuk Arwen

16.48

Karena punya riwayat sakit Asma, dokter bolak-balik menyarankan untuk mengajak Arwen secara rutin olahraga berenang, 

"Eits Bukan berenang yang sekedar cibang-cibung main air aja ya buk, tapi berenang dengan teknik yang benar, bergerak dan atur napas. jadi diharapkan dengan napas teratur yang efeknya sama seperti badan kita berolahraga bisa meminimalkan serangan asma datang lagi dan juga bikin daya tahan tubuh lebih kuat " 

"Oh, kirain cibang-cibung di kolem gini aja udah diitung berenang dok.. " 
"Ya nggak dong Ibuuuukkk... " 




Jadi, dimulailah pencarian ibuk untuk mencari pengajar/kursus renang untuk Arwen mulai latihan. setelah browsing-browsing dan survey ketemu deh kandidat sekolah renang/pelatih renang dibawah ini: 

Anak Air Swimming School
Tagline nya adalah Anak Air swimming school adalah sekolah renang yang memfokuskan diri pada pengajaran berenang dengan pendekatan bermain dan cara yang menyenangkan, padalingkungan yang nyaman. Ok Im Sold! to Cibubur We went!

Lah jauh amat ibuk?! iya, Anak Air swiming School punya beberapa cabang, (Bisa dilihat disini) yang terdekat dari rumah kami adalah cabang Cibubur, jarak dari rumah 15km perjalanan sekitar 45 menit. 

Jadi pada suatu minggu sore kami menghadiri satu sesi untuk arwen trial berenang dengan didampingi pelatih dari Anak Air swimming school. 
Impresi saya untuk Anak Air cabang Cibubur ini cukup menyenangkan, mereka punya kolam renang semi indoor yang mumpuni sekali untuk belajar berenang. dengan metode satu anak satu pengajar bisa fokus apalagi kalau balita kan belum bisa dilepas sepenuhnya dan penerimaan instruksi nya masih belum fokus ya. 

Kelihatan sekali instruktur di Anak air ini sudah terbiasa menangani bayi dan balita sehingga udah gak canggung lagi berinteraksi dengan mereka di kolam renang. yang lebih meyakinkan lagi mereka meng klaim pengajar mereka memiliki pelatihan dari 
World Aquatic babies and Children. Okesip




nih bocoran biaya nya: 

Biaya Pendaftaran: Rp. 175.000,-

Kelas 1 jam: Rp. 650.000 (4x pertemuan sebulan)
Kelas 30 menit: Rp. 425.000 (4x pertemuan sebulan) 

Kelas 1 jam Rp. 1.125.000(8x pertemuan sebulan) 
Kelas 30 menit Rp. 750.000 (8x pertemuan sebulan) 

Kemarin Arwen ikut kelas trial per kedatangan Rp. 130.000,- 
cukup rasional ya harganya. 

kalo tertarik silakan nih alamatnya 

Anak Air Swim School 
jl. Alternatif Cibubur KM4
perumahan Grand Cibubur 
telp: 081290061005 (WA aja, lebih respon daripada telepon) 

Dolphino Swim Lesson (IG: @privatrenang_ )
setelah menempuh perjalanan selama 45 menit pada saat berangkat dan 55 menit disaat pulang, di hari minggu tanpa macet, Ibuk menyerah pada cibubur. ok, you just like my dream honey, too far. *cray*

Jadi setelahnya ibuk mencari kandidat sekolah/kursus renang kedua. 
okesip layaknya ibuk-ibuk jaman now yang nyari apa aja lewat instagram, isenglah ibuk memasukan tagar #kursusrenangbekasi #kursusrenangyangdeketrumahaja lalu dengan ajaib instagram seperti menjawab semua permasalahan hidup dengan memuncukan feed Dolphino swim lesson. 

Saya menghubungi kontak nya, jadi mereka semacam perkumpulan beberapa pelatih dan bisa dipanggil ke rumah/kolam renang umum dekat rumah. Berhasil bikin janji untuk latihan dengan Arwen di kolam renang umum dekat komplek rumah hari minggu sore, dimana perjalanannya cuma 5 menit, naik ojek juga nyampe nih. no hassle. 

Arwen dilatih oleh Ms Fitri (ini sengaja saya minta pelatih perempuan, agar lebih nyaman aja kalo anaknya dipegang-pegang sama pelatihnya). pertemuan pertama sih saya melihatnya masih fase pengenalan jadi arwen diikutin maunya gimana, ms. Fitri membawakan arwen pelampung papan, jadi anaknya heboh bolak balik gelantungan pake pelampung. 

Ms Fitri pengalaman melatih balita juga, jadi sudah luwes berinteraksi dengan mereka. lumayan lah arwen sudah mau langsung attached, tapi belum 100% ngikutin instruksi ya. kita liat pertemuan-pertemuan selanjutnya ya, semoga ada perkembangan. 

ini bocoran biayanya : 

biaya pendaftaran 
Rp. 50.000,- 
Rp. 500.000 per 4 pertemuan 
contact :  0858-1044-6635
oh iya, kalau latihannya di kolam renang umum biaya masuk pelatihnya kita yang tanggung ya. 

CSJ_Swim Club 
Ini juga ketemu di Instagram, sempet tanya-tanya juga, tapi belum sempat dicoba karena keburu komit untuk 4x pertemuan dengan ms Fitri. tapi ini diinfo buat pricelist nya, barangkali ada yang tertarik: 




Demikian, petualangan dan pencarian pelatih renang untuk Arwen. saya belajar setelah 2 atau 3 kali pertemuan kuncinya ada pada managing the expectation. Kayaknya saya kebanyakan liat video di youtube dimana ada bayi 10 bulan yang udah jago banget renang jadi berharap si Arwen ketika nyebur langsung canggih wara-wiri pake gaya kupu-kupu kombinasi salto dan loncat indah, padahal mah kenyataannya saya harus berdamai dengan bocah koala nemplok yang heboh nepuk-nepuk air lalu batuk keselek air yang cipratannya sampe muka. 

gakpapa nak, yang penting kamu sehat dan bahagia aja udah cukup :') 
ibuk not a tiger mom






Jadi, 
kalo cibang-cibung gini.. yang lebih bahagia siapa? 


@noninadia out 
see ya!